No ano passado não fui à praia.

Com o covid, as regras e as pinturas em casa, optei por não fazer praia.

Este ano, o tempo não anda muito convidativo e, mesmo em férias, a vontade não era muita.

Pensei que já não tinha aquele desejo tão grande e aquela paixão de antigamente.

Pensei que passava bem sem ir à praia mais um ano.

Até que, esta semana, fomos até ao Baleal.

E foi incrível perceber o quanto sentia falta de pisar a areia.

O quanto sentia falta do cheiro a maresia.

O quanto me fazia falta dar um mergulho no mar. Sentir o sal, e o sol, na pele.

Foi incrível perceber as saudades que eu tinha da praia, e quão bem ela me faz.

Foi bom relembrar aquilo que parecia já estar esquecido. Como um regressar às origens.

Um despertar de algo adormecido. Mas que está lá, e sempre estará, por mais que os anos passem, e a vida mude.

Não foi fácil chegar a este diagnóstico que, ainda assim, não foi uma confirmação, mas antes a grande probabilidade daquilo que tinhas, e do que provocou em ti, até te levar de vez.

Primeiro, quando fizeste as análises, e vimos que as únicas alterações eram falta de vitamina B12, fomos pesquisar. Os sintomas coincidiam. Sendo assim, com os suplementos e vitaminas que comprámos, poderias melhorar.

Depois, o médico suspeitou de um AVC. Voltámos a pesquisar, e também batia certo.

Entretanto, após os exames pedidos pela Dra. Julieta, ficámos a saber que tinhas uma embolia pulmonar, e as glândulas da tiróide ligeiramente aumentadas.

Mas não havia nada que explicasse o porquê de não conseguires comer.

Daí teres ficado internada. Para te fazerem mais exames. Que não chegaram a ser realizados.

Mas a Dra. Sandra Brás, com quem falei e que me deu a triste notícia, apontou para esta doença de que já tínhamos ouvido falar, mas estávamos longe de imaginar que pudesses tê-la. Tu, que nunca ficavas doente.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

“A maioria dos pacientes com ELA apresenta sintomas aleatórios assimétricos, consistindo em cãibras, fraqueza e atrofia muscular nas mãos (mais comum) ou nos pés. A fraqueza progride para os antebraços, ombros e membros inferiores. Fasciculações, espasticidade, reflexos tendinosos profundos hiperativos, reflexos extensores plantares, atitude desajeitada, rigidez do movimento, perda ponderal, fadiga e dificuldade em controlar a expressão facial ou os movimentos da língua ocorrem logo a seguir.

Outros sintomas incluem rouquidão, disfagia e fala arrastada; como é difícil engolir, a salivação parece aumentar e os pacientes tendem a se engasgar com líquidos.

Na fase tardia da doença ocorrem excessos de risos ou choro inapropriados, involuntários e incontroláveis. Sistemas sensoriais, consciência, cognição, movimentos oculares voluntários, função sexual, esfíncteres urinários e anais geralmente são poupados.

A morte geralmente é causada por insuficiência dos músculos respiratórios; 50% dos pacientes morrem dentro de 3 anos do início, 20% vivem 5 anos e 10% vivem 10 anos. A sobrevida > 30 anos é rara.

Na paralisia bulbar progressiva com ELA (variante bulbar da ELA), a degeneração e morte ocorrem mais rapidamente.”

Paralisia bulbar progressiva

“Os músculos inervados pelos pares cranianos e tratos corticobulbares são predominantemente afetados, causando dificuldade em deglutir, engolir e falar; voz anasalada; redução do reflexo de vômito; fasciculações e fraqueza dos movimentos faciais e da língua; assim como fraqueza do movimento palatal. Aspiração é um risco. Um aspecto pseudobulbar com labilidade emocional pode ocorrer quando o trato corticobulbar é afetado.

Comumente a doença se dissemina, afetando segmentos extrabulbares, sendo então denominada variante bulbar da ELA.

Os pacientes com disfagia apresentam um prognóstico muito precário, e as complicações respiratórias associadas à aspiração resultam em morte em 1 a 3 anos.”

https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/dist%C3%BArbios-neurol%C3%B3gicos/dist%C3%BArbios-do-sistema-nervoso-perif%C3%A9rico-e-da-unidade-motora/esclerose-lateral-amiotr%C3%B3fica-ela-e-outras-doen%C3%A7as-do-neur%C3%B4nio-motor-dnms

No teu caso, pensamos que o que te afectou foi mesmo a variante bulbar da ELA.

Acreditamos neste diagnóstico e, sabendo-o, estamos gratos por não teres sofrido mais, porque era isso que te esperava se cá continuasses.

Curiosamente, a primeira entrevista que fiz para este blog, na rubrica "À Conversa Com...", foi com Bernardo Pinto Coelho, autor do livro "O Que Eu Aprendi com E.L.A", a quem também lhe foi diagnosticada esta doença - https://marta-omeucanto.blogs.sapo.pt/a-conversa-com-bernardo-pinto-coelho-411833.

Há cada coincidência...

Fica aqui um pouco de informação sobre a doença, esperando que, de alguma forma, possa ser útil para ajudar outras pessoas que possam ter sintomas semelhantes, sem saber o que se passa com elas.

A melhor forma de diagnóstico é através de TAC, Ressonância Magnética e Electromiograma, entre outros exames.