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Marta - O meu canto

Guardamos tanta coisa só para nós - opiniões, sentimentos, ideias, estados de espírito, reflexões, que ficam arrumados numa gaveta fechada... Abri essas gavetas, e o resultado é este blog!

Marta - O meu canto

Guardamos tanta coisa só para nós - opiniões, sentimentos, ideias, estados de espírito, reflexões, que ficam arrumados numa gaveta fechada... Abri essas gavetas, e o resultado é este blog!

Foi E.L.A. que te levou

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Não foi fácil chegar a este diagnóstico que, ainda assim, não foi uma confirmação, mas antes a grande probabilidade daquilo que tinhas, e do que provocou em ti, até te levar de vez.

Primeiro, quando fizeste as análises, e vimos que as únicas alterações eram falta de vitamina B12, fomos pesquisar. Os sintomas coincidiam. Sendo assim, com os suplementos e vitaminas que comprámos, poderias melhorar.

Depois, o médico suspeitou de um AVC. Voltámos a pesquisar, e também batia certo.

Entretanto, após os exames pedidos pela Dra. Julieta, ficámos a saber que tinhas uma embolia pulmonar, e as glândulas da tiróide ligeiramente aumentadas.

Mas não havia nada que explicasse o porquê de não conseguires comer.

Daí teres ficado internada. Para te fazerem mais exames. Que não chegaram a ser realizados.

Mas a Dra. Sandra Brás, com quem falei e que me deu a triste notícia, apontou para esta doença de que já tínhamos ouvido falar, mas estávamos longe de imaginar que pudesses tê-la. Tu, que nunca ficavas doente.

 

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

“A maioria dos pacientes com ELA apresenta sintomas aleatórios assimétricos, consistindo em cãibras, fraqueza e atrofia muscular nas mãos (mais comum) ou nos pés. A fraqueza progride para os antebraços, ombros e membros inferiores. Fasciculações, espasticidade, reflexos tendinosos profundos hiperativos, reflexos extensores plantares, atitude desajeitada, rigidez do movimento, perda ponderal, fadiga e dificuldade em controlar a expressão facial ou os movimentos da língua ocorrem logo a seguir.

Outros sintomas incluem rouquidão, disfagia e fala arrastada; como é difícil engolir, a salivação parece aumentar e os pacientes tendem a se engasgar com líquidos.

Na fase tardia da doença ocorrem excessos de risos ou choro inapropriados, involuntários e incontroláveis. Sistemas sensoriais, consciência, cognição, movimentos oculares voluntários, função sexual, esfíncteres urinários e anais geralmente são poupados.

A morte geralmente é causada por insuficiência dos músculos respiratórios; 50% dos pacientes morrem dentro de 3 anos do início, 20% vivem 5 anos e 10% vivem 10 anos. A sobrevida > 30 anos é rara.

Na paralisia bulbar progressiva com ELA (variante bulbar da ELA), a degeneração e morte ocorrem mais rapidamente.

 

Paralisia bulbar progressiva

“Os músculos inervados pelos pares cranianos e tratos corticobulbares são predominantemente afetados, causando dificuldade em deglutir, engolir e falar; voz anasalada; redução do reflexo de vômito; fasciculações e fraqueza dos movimentos faciais e da língua; assim como fraqueza do movimento palatal. Aspiração é um risco. Um aspecto pseudobulbar com labilidade emocional pode ocorrer quando o trato corticobulbar é afetado.

Comumente a doença se dissemina, afetando segmentos extrabulbares, sendo então denominada variante bulbar da ELA.

Os pacientes com disfagia apresentam um prognóstico muito precário, e as complicações respiratórias associadas à aspiração resultam em morte em 1 a 3 anos.”

 

https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/dist%C3%BArbios-neurol%C3%B3gicos/dist%C3%BArbios-do-sistema-nervoso-perif%C3%A9rico-e-da-unidade-motora/esclerose-lateral-amiotr%C3%B3fica-ela-e-outras-doen%C3%A7as-do-neur%C3%B4nio-motor-dnms

 

No teu caso, pensamos que o que te afectou foi mesmo a variante bulbar da ELA.

Acreditamos neste diagnóstico e, sabendo-o, estamos gratos por não teres sofrido mais, porque era isso que te esperava se cá continuasses.

 

Curiosamente, a primeira entrevista que fiz para este blog, na rubrica "À Conversa Com...", foi com Bernardo Pinto Coelho, autor do livro "O Que Eu Aprendi com E.L.A", a quem também lhe foi diagnosticada esta doença - https://marta-omeucanto.blogs.sapo.pt/a-conversa-com-bernardo-pinto-coelho-411833.

Há cada coincidência...

 

Fica aqui um pouco de informação sobre a doença, esperando que, de alguma forma, possa ser útil para ajudar outras pessoas que possam ter sintomas semelhantes, sem saber o que se passa com elas.

A melhor forma de diagnóstico é através de TAC, Ressonância Magnética e Electromiograma, entre outros exames.

Como lidar com alguém que tem cancro?

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O cancro é uma doença bastante conhecida e, atrevo-me a dizer, muito temida e odiada por todos nós.

Ela é responsável por levar muita gente desta vida. Familiares, amigos, conhecidos...

E, se é verdade que nem sempre mata, e é possível vencê-la, uma vez, e outra, se for preciso, também é verdade que, por vezes, leva a melhor. E quando não é ela própria, é o "rastro" que ela deixa. Como se costuma dizer, muitas vezes, não se morre da doença, mas da cura.

 

Claro que, quando uma pessoa recebe um diagnóstico destes, muita coisa lhe passa pela cabeça. Acredito que deva ser uma mistura de sentimentos contraditórios. Por um lado, quer lutar e acredita que pode vencer. Por outro, só a palavra por si só é suficiente para a pessoa achar que está condenada, e nem lhe apetecer lutar, numa guerra que já está perdida, à partida.

Acredito que, da mesma forma que a pessoa vai buscar forças que nem imaginava que tinha, também se vai depressa abaixo, noutros momentos.

Além disso, suponho que tenha dois pesos em cima de si. O de ganhar coragem para a sua luta, e o de transmitir coragem a quem a rodeia. Mostrar, muitas vezes, aquilo que os outros esperam. 

 

Mas, pergunto-me, o que será que uma pessoa diagnosticada com cancro espera de quem a rodeia? De quem está ao seu lado? 

Lembro-me de ir visitar a minha tia. De lhe dizer que não podia estar a pensar de forma negativa. Que não deveria pensar que ia deixar as filhas, os netos. Porque é o que se espera que digamos. E porque queremos que assim seja. Mas, não estaremos a enganar-nos, a nós, e à pessoa?

Lembro-me de a ver chorar, resignada, por aquilo que sabia que a esperava, embora fosse suposto nós dizermos o contrário, e ela ter que mostrar que sentia o contrário, para não nos incomodar, e deixar ainda mais tristes. Mas, no fundo, ela sabia. E partiu pouco tempo depois.

Uma vizinha nossa, também a lutar contra um cancro, sempre que a via, estava com um ar abatido, de lágrimas nos olhos, ciente do seu destino. Os médicos diziam que era tratável, que tinha cura. Pois... mas a medicação excessiva para essa cura acabou por lhe tirar a vida. 

Ainda que cada uma das pessoas que falasse com ela lhe desse força, lhe quisesse tirar os pensamentos negativos da mente, e acreditar que tudo iria correr bem.

No fundo, parece que estamos a enganar a pessoa, a dar-lhe falsas esperanças. A dizer e mostrar algo em que nem nós acreditamos. Portanto, uma farsa.

 

Assim, de que forma nós, que estamos do outro lado, devemos lidar com pessoas com cancro? 

Com positivismo? Com realismo? Com fingimento? Com sinceridade?

A pessoa diagnosticada preferirá frases feitas, ainda que quem as pronuncia não acredite muito nelas? 

Preferirá verdade?

De que forma podemos ou devemos apoiá-la, sem pintar um quadro negro derrotista, mas também sem mascarar a situação, enchendo-a de uma cor que não tem?

Ainda que encaremos, pra nós, a situação de uma forma realista, devemo-la expôr? Ou ficar em silêncio?

Devemos andar ali com "paninhos quentes", e "pezinhos de lã"? Ou mostrar que a batalha é dura, poderá não ser ganha, mas estamos ali, para o que for?

 

A frase que mais se adequa à minha forma de pensar, e que me vem logo à mente, é "Always expect the best, prepared for the worst...", ou seja, esperar sempre o melhor, mas estando, ao mesmo tempo, preparado para o pior.

Quer quem está a passar pela doença, quer para quem está do outro lado.

 

Mas só quem já passou por isso, ou quem está a passar, poderá dizer aquilo que, verdadeiramente, quer e espera de quem está ao seu redor.

 

 

E é a estes médicos que estamos todos entregues!

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Sábado à noite tivemos que ir ao atendimento complementar de Mafra.

Estavam dois médicos de serviço. Não estava tanta gente como da última vez.

Esperámos um pouco.

 

Chamaram 3 pessoas, a última da qual a minha filha. Entrámos. 

Disseram-nos para aguardar numas cadeiras que estão no corredor dos gabinetes.

A médica chama a primeira pessoa.

 

Nós, e um outro senhor, que estamos ali sentados à espera, conseguimos ouvir a conversa quase toda do gabinete médico. A porta nem estava bem fechada e, volta e meia, batia.

Por ali, meio perdida, andava também uma adolescente que tinha sido chamada antes. O médico não estava no gabinete e, quando finalmente chegou e ia atender a utente, a colega chama-o para pedir uma opinião.

Lá foi, por fim, atender a utente que já estava à sua espera, deixando a porta totalmente aberta, o que não ajuda à privacidade do utente que está a ser consultado.

 

Entra, passado um pouco, o utente seguinte no gabinete da médica. 

A forma como ela "impingiu" a vacina da gripe e uma "injecção" em vez de comprimidos, para resolver o problema do senhor, fez-me lembrar uma daquelas campanhas em que nos tentam vender um produto ou serviço.

 

Chegou a nossa vez. O médico perguntou o que se passava. A minha filha explicou.

Nem sequer a analisou. Fez logo o diognóstico, e começou a passar a receita. Perguntou duas vezes se ela era alérgica a algum medicamento. Fora isso, não houve mais conversa.

Pelo meio, ligou para a colega para confirmar a partir de que idade se podia tomar o medicamento "x". 

Receitou antibiótico, e ibuprofeno.

Este segundo, de tantas vezes que já me receitaram medicamentos para o mesmo problema, foi a primeira vez que vi um médico passar receita.

 

Parecia estar zangado com o teclado, tal a força com que batia nas teclas.

Ah, e só por curiosidade, ambos os médicos eram brasileiros. Ao que parece, é cada vez mais difícil apanhar um médico português neste serviço. Embora o profissionalismo e conhecimento não se meçam pela nacionalidade dos médicos.

E se, de repente, vos disserem que têm zona?

Imagem relacionada

 

Nunca menosprezem ou substimem determinados sintomas que o vosso corpo possa apresentar.

Nunca se limitem a ir até à farmácia e esperar que vos digam aquilo que supostamente têm, comprando um qualquer medicamento para ver se faz efeito.

Por vezes, até os próprios médicos só acertam no diagnóstico à segunda, ou à terceira, quando acertam...

 

 

Há uns anos, a minha filha começou com umas manchas vermelhas na pele. Achámos que era alguma alergia, uma picada de insecto, alguma doença tipo varicela ou sarampo. Fomos com ela ao médico. Andámos a empatar, a pôr pomadas que não fizeram qualquer efeito, porque o problema era outro. Quando foi novamente ao médico, o problema tinha alastrado e agravado, e ela ficou internada, já com o diagnóstico correcto: Púrpura de Henoch Schonlein.

 

 

Há umas semanas, o meu pai começou a ter umas manchas vermelhas no pescoço, que lhe davam comichão.

Foi à farmácia. Disseram-lhe que deveria ter sido alguma picada de insecto. Trouxe uma pomada para casa, para aplicar.

As manchas deram lugar a feridas, e a dores.

Disse-lhe para ir à médica, porque podia estar a fazer tratamentos em vão.

Ele assim fez. Foi-lhe diagnosticada Zona, que entretanto já tinha alastrado para os braços e peito.

O que ele andava a pôr não servia para nada.

Se não tivesse ido ao médico, não teria começado a tratar o prblema correctamente, e poderia haver consequências mais graves.

 

 

Mas o que é, afinal, Zona?

Herpes zoster ou zona é uma doença transmissível e viral provocada pelo mesmo vírus da varicela. 

Os sintomas começam com dor intensa e alguns dias depois aparecem manchas vermelhas, que evoluem para vesículas e, posteriormente, crostas.

Surge geralmente devido à reativação do mesmo vírus que causa a varicela e que, mesmo depois de curada esta doença, pode permanecer inativo nas células nervosas.

A reativação deste vírus tende a ocorrer em pessoas de idade mais avançada ou nas quais o sistema imunitário esteja de alguma forma debilitado.

 

 

A Zona é contagiosa?

Uma pessoa afetada com zona não a pode transmitir a outras pessoas através do mero contacto. Poderá, isso sim, contagiá-las com varicela no caso de estas nunca a terem contraído.

 

 

As pessoas afectadas ficam com sequelas?

Há quem tenha tido, e passados anos continue a sentir dores nos locais que foram afectados pela zona.

No caso do meu pai, ele diz que está totalmente bom. Mas apanhou um valente susto!

 

 

Herpes Ocular? O que é isso?

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Quinta-feira acordei com uma borbulha pequena no interior da pálpebra. Na sexta, essa borbulha desapareceu, mas apareceram outras no exterior. Para além do prurido e dor, tinha a pálpebra inchada, o olho lacrimejante, sensibilidade à luz e ligeira diminuição da visão.

Esperei para ver se ontem estaria melhor, mas não. Pensei em ir apenas à farmácia, para ver se me recomendavam alguma coisa, mas o mais certo era mandarem-me ir ao médico, por isso, lá resolvi ir a uma consulta de urgência. Embora tenha comentado, por brincadeira, com o meu marido que isto mais parecia herpes no olho, estávamos convencidos que seria uma conjuntivite.

Mas não! Assim que a médica viu, disse logo - isso é Herpes Ocular!

Nunca tinha ouvido falar em tal coisa. Costumo ter herpes labial, mas já há muito tempo que não aparecia. Agora herpes ocular não conhecia.

No entanto, parece que não é assim tão rara como se possa imaginar. E é provocada pelo mesmo vírus do herpes labial - o herpes simples ou HSV, com o qual podemos entrar em contacto logo na infância, podendo surgir quando a imunidade da pessoa está baixa, devido a stress intenso, traumas ou outras doenças, queimaduras do sol ou períodos pós-cirúrgicos, uma virose ou um medicamento utilizado.

A diferença é que é mais difícil de diagnosticar, ou pode ser mal diagnosticado e tratado de forma errada, o que pode provocar graves riscos à visão de seu portador. 

O herpes ocular pode aparecer qualquer camada dos olhos, mas as manifestações mais comuns incluem blefarite (inflamação das pálpebras), conjuntivite folicular e ceratite (inflamação da córnea). 

O vírus do herpes entra no nosso organismo através da mucosa oral ou nasal e aloja-se nos nervos. Caso o nervo afetado emita ligações nervosas com o olho, ele poderá ser afetado. Normalmente afecta apenas um dos olhos.

Os sintomas mais frequentes são:

  • olho vermelho
  • fotofobia
  • irritação ocular
  • sensação de corpo estranho e lacrimejamento excessivo
  • diminuição da visão (de forma leve ou mais marcada)

e podem surgir:

na pálpebra - vesículas nas pálpebras, com inchaço e vermelhidão;

na córnea - é o principal local de ação do herpes e pode causar uma importante diminuição da visão;

na íris - é uma das causas da uveíte (inflamação da íris e do trato uveal);
na retina - é muito rara, e só ocorre em paciente com grave imunodeficiência.
 

O tratamento imediato, com medicamentos antivirais específicos ou antibióticos, interrompe a multiplicação dos vírus em questão. O tipo de tratamento a ser feito vai depender de qual parte do olho foi afetada.

O antiviral mais usado é o aciclovir (zovirax®), na forma de pomada ou comprimidos.Quando a infecção é só nas pálpebras, pode se optar por não fazer nada ou começar antiviral pomada para proteger o olho.
Foi o meu caso. A médica receitou-me a pomada, para aplicar 4 vezes ao dia, e aconselhou-me a não deixar as coisas se resolverem por si, porque poderia agravar.
 
Já existem algumas vacinas para o herpes, mas com um custo muito alto.
Quanto aos cuidados para evitar contágio, são os mesmos de sempre - não compartilhar toalhas com a restante família, lavar bem as mãos depois de tocar no olho e antes de tocar em mais alguém, e evitar que me toquem. 
De resto, não apanhar sol, nem calor. E nada de lentes de contacto :(