Não foi fácil chegar a este diagnóstico que, ainda assim, não foi uma confirmação, mas antes a grande probabilidade daquilo que tinhas, e do que provocou em ti, até te levar de vez.

Primeiro, quando fizeste as análises, e vimos que as únicas alterações eram falta de vitamina B12, fomos pesquisar. Os sintomas coincidiam. Sendo assim, com os suplementos e vitaminas que comprámos, poderias melhorar.

Depois, o médico suspeitou de um AVC. Voltámos a pesquisar, e também batia certo.

Entretanto, após os exames pedidos pela Dra. Julieta, ficámos a saber que tinhas uma embolia pulmonar, e as glândulas da tiróide ligeiramente aumentadas.

Mas não havia nada que explicasse o porquê de não conseguires comer.

Daí teres ficado internada. Para te fazerem mais exames. Que não chegaram a ser realizados.

Mas a Dra. Sandra Brás, com quem falei e que me deu a triste notícia, apontou para esta doença de que já tínhamos ouvido falar, mas estávamos longe de imaginar que pudesses tê-la. Tu, que nunca ficavas doente.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

“A maioria dos pacientes com ELA apresenta sintomas aleatórios assimétricos, consistindo em cãibras, fraqueza e atrofia muscular nas mãos (mais comum) ou nos pés. A fraqueza progride para os antebraços, ombros e membros inferiores. Fasciculações, espasticidade, reflexos tendinosos profundos hiperativos, reflexos extensores plantares, atitude desajeitada, rigidez do movimento, perda ponderal, fadiga e dificuldade em controlar a expressão facial ou os movimentos da língua ocorrem logo a seguir.

Outros sintomas incluem rouquidão, disfagia e fala arrastada; como é difícil engolir, a salivação parece aumentar e os pacientes tendem a se engasgar com líquidos.

Na fase tardia da doença ocorrem excessos de risos ou choro inapropriados, involuntários e incontroláveis. Sistemas sensoriais, consciência, cognição, movimentos oculares voluntários, função sexual, esfíncteres urinários e anais geralmente são poupados.

A morte geralmente é causada por insuficiência dos músculos respiratórios; 50% dos pacientes morrem dentro de 3 anos do início, 20% vivem 5 anos e 10% vivem 10 anos. A sobrevida > 30 anos é rara.

Na paralisia bulbar progressiva com ELA (variante bulbar da ELA), a degeneração e morte ocorrem mais rapidamente.”

Paralisia bulbar progressiva

“Os músculos inervados pelos pares cranianos e tratos corticobulbares são predominantemente afetados, causando dificuldade em deglutir, engolir e falar; voz anasalada; redução do reflexo de vômito; fasciculações e fraqueza dos movimentos faciais e da língua; assim como fraqueza do movimento palatal. Aspiração é um risco. Um aspecto pseudobulbar com labilidade emocional pode ocorrer quando o trato corticobulbar é afetado.

Comumente a doença se dissemina, afetando segmentos extrabulbares, sendo então denominada variante bulbar da ELA.

Os pacientes com disfagia apresentam um prognóstico muito precário, e as complicações respiratórias associadas à aspiração resultam em morte em 1 a 3 anos.”

https://www.msdmanuals.com/pt-pt/profissional/dist%C3%BArbios-neurol%C3%B3gicos/dist%C3%BArbios-do-sistema-nervoso-perif%C3%A9rico-e-da-unidade-motora/esclerose-lateral-amiotr%C3%B3fica-ela-e-outras-doen%C3%A7as-do-neur%C3%B4nio-motor-dnms

No teu caso, pensamos que o que te afectou foi mesmo a variante bulbar da ELA.

Acreditamos neste diagnóstico e, sabendo-o, estamos gratos por não teres sofrido mais, porque era isso que te esperava se cá continuasses.

Curiosamente, a primeira entrevista que fiz para este blog, na rubrica "À Conversa Com...", foi com Bernardo Pinto Coelho, autor do livro "O Que Eu Aprendi com E.L.A", a quem também lhe foi diagnosticada esta doença - https://marta-omeucanto.blogs.sapo.pt/a-conversa-com-bernardo-pinto-coelho-411833.

Há cada coincidência...

Fica aqui um pouco de informação sobre a doença, esperando que, de alguma forma, possa ser útil para ajudar outras pessoas que possam ter sintomas semelhantes, sem saber o que se passa com elas.

A melhor forma de diagnóstico é através de TAC, Ressonância Magnética e Electromiograma, entre outros exames.

"Kate sofre um duro golpe quando, no auge da sua carreira como pianista clássica, descobre que é portadora de esclerose lateral amiotrófica. Sabendo que é uma doença degenerativa que em breve a deixará incapacitada, Evan, o marido, decide contratar alguém para a ajudar. É então que conhecem Bec, uma rapariga alegre que precisa de dinheiro para continuar os estudos universitários. Apesar da relutância de Evan, que a considera bem-intencionada mas pouco responsável, a espontaneidade de Bec conquista Kate, que a contrata. É assim que, entre duas mulheres muito diferentes, nascem laços de amizade profunda. Juntas, elas ver-se-ão crescer como pessoas e aprender a encarar a vida de uma maneira totalmente nova..."

35 anos, uma vida perfeita, uma carreira bem sucedida, um marido exemplar - Kate tinha tudo para ser feliz. Mas, no dia do seu 35º aniversário, a sua vida sofre uma reviravolta, ao lhe ser diagnosticada esclerose lateral amiotrófica.

Não será fácil imaginar uma pessoa que sempre foi activa, depender de alguém para tudo, até para as necessidades mais básicas, como comer, beber, ir à casa de banho, tomar banho, deitar. Pior, é ver que todos ao seu redor a olham com pena e que, não sabendo muito bem como agir, soltam aquelas frases cliché e palavras em que nem elas próprias acreditam, para tentar confortar, mas que acabam por ter um efeito contrário na pessoa a quem são dirigidas.

Kate está doente, mas não quer que a tratem como uma pessoa doente, não se quer sentir uma pessoa doente. Neste processo, o seu marido tem estado sempre presente, mas acaba por se transformar mais em enfermeiro, e esquecer que, acima de tudo, é seu marido. Acredito que também para ele não tenha sido fácil lidar com o problema da mulher. Ao mesmo tempo que contratam Bec para cuidar de Kate, esta descobre que o marido a traiu, e que não tem o direito de estragar a sua vida, prendendo-o a ela. Por isso, separam-se, e será com Bec que irá passar muitos dos últimos momentos da sua vida. Vai também conhecer uma outra mulher com a mesma doença, e será notória a diferença de atitude com que cada uma delas encara a sua situaçao.

À medida que a trama avança, vamos ver uma Kate cada vez mais frágil e debilitada, quase invisível para a família, e pouco desejada pelas amigas.

Bec tornar-se-á a sua grande e verdadeira amiga e, juntas, vão aprender e ensinar aquilo que cada uma delas precisa para mudar as suas vidas.

Mais um excelente papel desempenhado por Hilary Swank, que bem lhe poderia valer o terceiro óscar! Eu recomendo a todos que vejam este filme!