Deve um paciente saber a verdade sobre a sua situação clínica, ainda que esse paciente seja apenas uma criança?

É legítimo os familiares de um paciente, pedirem a um médico que omita/ minta a esse mesmo paciente?

Quanto de altruísmo ou de egoísmo está presente nesse pedido?

Por vezes, tentamos proteger tanto, que não percebemos que aqueles que queremos proteger não vivem dentro de uma bolha, que não são parvos e sabem pensar por si, e perceber quando nos dizem a verdade ou nos mentem.

Por vezes, as nossas acções visam aquilo que achamos que é o melhor para os outros mas, no fundo, é aquilo que é o melhor para nós próprios.

"Ah e tal, não vai aguentar!", "Vai ser pior saber", "Se não souber, não sofre.".

Mas, quem somos nós para dizer o que os outros querem, o que vão pensar ou como vão reagir, decidindo por eles em algo que diz, acima de tudo, respeito a eles?

Coloco-me no lugar do paciente e, por mais que me custasse, iria querer sempre que me dissessem a verdade, nua e crua, do que fingirem que estava tudo bem, quando tudo e todos à minha volta agiam em sentido contrário às palavras, denunciando-os. 

Até porque o facto de omitirem só leva a que seja mais fácil, para eles próprios, lidar com o sofrimento deles. Se não virem o sofrimento dos outros, não sofrem ainda mais.

Estando eu doente, não tenho o direito de saber? Correndo riscos, não tenho o direito de ser informada? Estando com os dias contados, e a vida por um fio, não tenho direito a fazer a minha própria despedida, à minha maneira?

É eticamente correcto os médicos, a pedido de alguém ou por sua própria autoria, ocultarem a real situação clínica do paciente?

E quando transpomos isto para uma criança? Mudará alguma coisa? Ou continuará a ter os mesmos direitos?

Colocando-me no lugar de familiar, nomeadamente, mãe, quereria eu que a minha filha soubesse a verdade? Estaria ela preparada para isso? Saberia eu própria lidar com essa verdade, e com os eventuais estragos que ela pudesse fazer à minha filha? Ou pediria ao médico que lhe mentisse, tal como eu, para que ela continue a ter uma vida normal, sendo que nunca o será?

Lá está, mais uma vez, percebo que, não querendo que a verdade seja dita, estaria a aliviar-lhe os últimos momentos da sua vida mas, sobretudo, a aliviar-me a mim, enquanto mãe, de lidar com as frustrações, negações, conformismo, depressão da minha filha, a somar às minhas. Nesse sentido, é altruísmo para com a minha filha, ou egoísmo da minha parte?

Conseguiria eu levar a farsa até ao fim, sem me denunciar? É pouco provável e, como já referi, as crianças não são parvas. Acho que, em qualquer caso optaria, por mais difícil que fosse, pela verdade.

E enquanto médica? Posso eu mentir a um paciente, seja ele qual for, sobre o seu estado de saúde? Que os pais não tenham coragem, ou queiram esconder/ proteger, é com eles. Mas como profissional de saúde, como devo agir?

Com uma verdade esmagadora, ou com uma mentira piedosa?

Este verão, estava eu na paragem à espera do autocarro enquanto duas mulheres falavam de trabalho. Uma delas, portuguesa, trabalhava cá em Mafra mas mora noutra localidade, localidade essa onde a outra, brasileira, trabalha. Ambas exercem funções em instituições da Santa Casa da Misericórdia dedicadas à terceira idade.

A portuguesa, que trabalha cá, afirmava conhecer bem quem estava à frente da outra instituição, e da má reputação que a mesma tem.

A brasileira, explicava que, de acordo com as ordens da directora, nenhuma funcionária poderia conversar com os idosos, sob pena de levarem uma reprimenda.

A única actividade destes idosos, durante horas, era estar sentados em frente a uma televisão.

Contava também que, dado o número limite de camas que deveriam ter, todas os dias montavam uma cama a mais para uma senhora, e desmontavam quando aparecia lá alguém a fiscalizar.

Perguntava a mãe dessa brasileira, e bem, porque é que os filhos ou família desses idosos, sabendo disso, não tiram de lá os mesmos!

E foi aí que eu pedi licença para entrar na conversa. A verdade é que, muitas vezes, os familiares desses idosos não fazem ideia do que se passa na instiuição onde os deixaram.

As instituições "vendem" uma imagem para as famílias, que nem sempre corresponde ao que realmente acontece dentro de portas.

Por outro lado, esses idosos acham que não valerá a pena fazer queixa, porque irão pensar que só o fazem porque não querem lá estar, e por isso inventam mentiras.

E quem lá trabalha, e conhece a verdadeira realidade, nada faz sob pena de perder o emprego.

Se este caso concreto é verdadeiro ou não, não sei. Mas a ser verdade, é apenas um dos muitos casos de instituições que só pensam no dinheiro que podem arrecadar, e não no que realmente importa.

Porque, por vezes, mais que um comprimido para as dores, o que estes idosos precisam é de alguém que os alegre, que lhes dê uma palavra amiga, que os acarinhe. O que eles precisam é de sentir que ainda são gente, e não meras peças de mobiliário; que são queridos, e não um fardo. 

Estávamos em pleno verão. O tempo estava quente mas, mais quente que o tempo, estava a minha bebé de apenas 4 meses, com quase 40 graus de febre!

Levei-a ao hospital local, onde me pediram que lhe desse banho para ver se a febre baixava. Não resultou. Com uma carta de recomendação, uma espécie de passaporte ou bilhete de entrada directa, dirigi-me então ao serviço de pediatria do hospital para o qual nos tinham enviado.

Tal como eu, havia mais mães e pais que aguardavam ser chamados, ou por resultados de exames e análises, e que se encontravam ali há horas.

Quando nos vemos nestas situações, temos que estar psicologicamente preparados para tudo – para a espera, para o mau humor de certos médicos, para vermos aquilo que preferíamos não ver.

Ainda hoje me lembro da minha pequenina a ser espetada na cabeça (procedimento perfeitamente normal mas que nem por isso deixou de me chocar) para lhe ser retirado sangue para análises, a chorar sem parar.

Depois de ouvir da médica que nem sequer lá deveríamos ter ido, porque era só uma febre de dois dias e não era possível saber o que tinha, lá receitou um antibiótico e regressámos a casa de madrugada. Foi uma situação rotineira, um susto, mas nada de grave.

Mas imaginem casos mais complicados, crianças com doenças graves ou prolongadas, que têm que se deslocar constantemente a hospitais, que muitas vezes ficam longe das suas casas, para receberem tratamentos, ou que se encontram hospitalizados. Podem ali permanecer dias, meses e até anos.

Imaginem o impacto que uma situação dessas pode causar na vida familiar dessas crianças.

Imaginem o estado psicológico dos familiares que passam a “viver” no hospital, a observar todo o tipo de situações que ali decorrem, muitas vezes dormindo em cadeiras, mal se alimentando, só para ficarem perto dos filhos.

Nem sempre esses pais têm condições financeiras que lhes permitam suportar os custos de um alojamento que, nem sempre, se localiza próximo do hospital.

Foi com o intuito de ajudar estas pessoas que surgiu o conceito de “casa longe de casa”.

Existem actualmente algumas instituições que o aplicam e criaram instalações para esse fim, tanto em Portugal como no resto do mundo.

Em Portugal, a Fundação Infantil Ronald McDonald foi criada em 2000, e a primeira Casa Ronald McDonald construída junto ao Hospital D. Estefânia, em Lisboa.

Nesta casa, tudo é feito para que as famílias das crianças se sintam como se na sua própria casa estivessem, funcionando como um refúgio permanente em ambiente familiar, onde podem contar com apoio moral, conforto, ajuda, carinho e atenção, promovendo e realizando iniciativas que contribuam tanto para o bem-estar das crianças, como das suas famílias.

A casa é constituída por quartos individuais, casas de banho, cozinha onde podem preparar as suas refeições, lavandaria, salas de estar e jantar.

É uma forma de os pais e familiares das crianças internadas ou em tratamento as acompanharem nesse processo, contribuindo para uma mais rápida recuperação das mesmas.

Actualmente, existem mais de 200 Casas Ronald McDonald espalhadas por todo o mundo.

Como qualquer instituição, estas casas dependem de donativos, campanhas e eventos, do trabalho voluntário, e acções de consciencialização e angariação de fundos, para que possa continuar a ajudar aqueles que precisam.

E porque nunca se sabe se algum dia iremos precisar de recorrer a uma casa longe da nossa casa, aqui fica a mensagem!